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急性前骨髄球性白血病(APL・M3) 再発の闘病記録

闘病-再発から寛解まで

退院中

家に戻って5日目です。昨日までは娘と一緒だったので色々とやることはあり忙しい毎日でした。今日は娘は保育園へ行きましたので1人です。CVポートを入れた箇所は昨日の夕方から内出血をしています。痛みは随分弱くなり、痛痒い感じですね。腕も動かせます。…

入院82日目

今日は採血がありました。相変わらず白血球は1700。上がりませんね。赤血球と血小板もちょっと下がりました。なかなか上がらない白血球。2000超えて欲しかったんだけどなぁ。退院中も外出は控えなくちゃいけませんね。髪を切りに行きたかったのですがしょう…

入院81日目 一時退院決定

遺伝子検査結果が出ました。残念ながら理想の寛解には至りませんでした。PML-RARA 0 が理想でしたが、740という結果になりました。前回は1700だったので数は減っていますがまだまだ残っています。詳しくはわかりませんが PML-RARAが0になるのが目標です。抗…

入院80日目 CVポート

今日はCVポートを入れる手術を受けました。麻酔が効いているので痛みはありませんが、すごい引っ張られているので怖かったです。電気メスで焼き切るので皮膚の焼ける匂いが臭かった。肩から背中にかけて血が流れてきていたので出血もたくさんしてたのだろう…

入院79日目 検査結果待ち

遺伝子検査の結果はまだ出ていません。今日は採血がありました白血球 1.6赤血球 311ヘモグロビン 11.3血小板 15.6白血球だけまだ異常に低いです。赤血球とヘモグロビンはもうすぐ基準値ですね。とはいえ、まだまだ低いもの白血球が1600まで回復してきました…

入院78日目

今朝は採血がありました。白血球 1.7赤血球 309ヘモグロビン 11.4血小板 17.5すべて増ですトリセノックスを終えて1週間。血球が回復してきました。そして骨髄検査の染色体検査結果が出ました。「異常は認められませんでした」とのこと。来週に遺伝子検査の結…

入院77日目 検査結果待ち

今朝、外泊から帰ってきました。胸のレントゲンと心電図の検査がありましたがそれ以外は暇。明日は朝一で採血です。病棟内のインフルエンザ騒動は治まっていないらしです。インフルエンザじゃなくても発熱する人がポツポツと出ているらしくまだ面会制限が続…

入院76日目 マルク

外泊帰りの朝は採血からスタート。血小板が上がっていましたが白血球は変わらず。色々と回復してくるのはこれからのようです。そしてマルクがありました。脇と手からブァっと汗が出ます。痛かったけど無事に終わりました。顕微鏡で見た感じでは悪い細胞はい…

入院75日目 トリセノックス60回目

今日でトリセノックス60回目寛解に向けてのトリセノックスはこれで最後です。来週火曜日に骨髄の検査をし、寛解になっていれば次の地固め治療に進みます。寛解になっていなければ再度寛解に向けた違う治療を行います。昨日の夕方から腕に入れたPICCの根元が…

入院74日目 トリセノックス59回目

今日はシャワーの日サッパリそして私が入院している病棟でインフルエンザの患者さんが出たみたいです。家族以外面会禁止になりました。怖いわぁ。インフルエンザ菌を誰かもち込んじゃったんですね。血液内科は白血球が低い人が多いですからインフルエンザは…

入院73日目 トリセノックス58回目

今日は特に何もなかった日あと2回。明後日の夜は家のベットで寝られます。楽しみだなぁ。明日はシャワーの日さっぱりしよう。

入院72日目 トリセノックス57回目

今日は採血と心電図検査がありました白血球 1.0赤血球 246ヘモグロビン 9.2血小板 14.1上がったり下がったりの状態が続いていますね。今朝は気がついたら右目白目が内出血をしていました。たまになるんですよね。白目の部分に綺麗な赤がつくので結構グロいで…

入院71日目 トリセノックス56回目

今日はシャワーの日最近頭に汗をかくのですごい髪が汗臭くなります。週に二回しかシャワーを浴びられないので仕方がないのですが。頭を洗えない日はラッシュのドライシャンプーを使って頭皮の皮脂を吸い取っていますがやはりそれにも限度がありますからね。…

入院70日目トリセノックス55回目

今日で入院70日目。早いといえば早いけどまだまだ先は長いです。そして入院生活に飽きています。今日は友達からもらった出雲大社の縁結びの糸というものでミサンガを編んでました。病気とは縁を切りたいんですが、完治に向けて良い縁がありますようにと願い…

入院69日目 トリセノックス54回目

更新を忘れてました。昨日分の更新です。採血がありました。白血球 1.0赤血球 252ヘモグロビン 9.1血小板 14.9全て下がりました。血小板はまだ平常値の範囲内ですが、どんどん下がっていってますね。今日は主治医に質問をしてみました「トリセノックスを60回…

入院68日目 トリセノックス53回目

残すところ後1週間旦那が風邪をひいて見舞いに来てもらえないので飽きてきました。明日は実母が差し入れに来てくれます。週末の外出も家族の風邪で断念。来週末だなぁ。

入院67日目 トリセノックス52回目

今日もトリセノックス残すところ後8回今日は採血がありました白血球 1.2赤血球 261ヘモグロビン 9.6血小板 16.6全て上がりました。良かった。このまま上がってくれればいいのになぁ。今日は娘の誕生日パーティでした私はFaceTime越しに参加です。家族に風邪…

入院66日目 トリセノックス51回目

今日も無事にトリセノックス終了胃痛も無く暇な1日でした。そして今日は娘の誕生日明日に誕生パーティをする予定です本当は私も外出許可をもらって参加する予定だったのですが家族が風邪をひいているので不参加になりました。インフルじゃ無くても誰かが風邪…

入院65日目 トリセノックス50回目

今日でトリセノックス50回。残すところ後10回です。なんとか寛解になっていますように。もう一踏ん張りです。胃痛が改善され、食欲が戻りました。空腹を感じます。久しぶりにコーヒーを飲みました。美味しかったけど胃に負担がかかりそうなので数口しか飲み…

入院64日目 トリセノックス49回目

今朝は採血がありました白血球 1.0赤血球 237ヘモグロビン 8.6血小板 16血小板は下がりましたが白血球は変わらず赤血球とヘモグロビンは微増です。ここら辺が底になるのかな?このまま横ばいで行ってくれると良いのですが。今日は入院生活始めて洗濯をしてき…

入院63日目 トリセノックス48回目

今日もトリセノックス娘の熱はさほど上がらず7度と8度を行ったり来たり結局明日になじみの小児科へ行く事にしました。年中無休の病院が近くにあるんですが、3時間半待ちですと言われやめました。娘も日中は元気で食欲もあり、ただの風邪かも?と思わせる元気…

入院62日目 トリセノックス47回目

今日もトリセノックス採血も検査もなし暇な1日でした。お昼は味噌ラーメン食べ過ぎてしまいお腹が苦しい夕方に娘が発熱37.4度うーむ始まったかなー

入院61日目 トリセノックス46回目

今日は採血がありました。白血球 1.0赤血球 231ヘモグロビン 8.4血小板 16.5血小板が基準値内ですが、全体的に下降傾向にあります。ヘモグロビンが頑張ってくれているので部屋にいる分にはゼーゼーしていません。さすがにシャワーに行くとゼーゼーしますけど…

入院60日目 トリセノックス45回目

今日も無事にトリセノックス終わりました。午前中にシャワーを浴びてさっぱりもしました。胃の調子も良く、痛みはありません。食べると少し吐き気が出ますが、薬を飲めばいつの間にかなくなっています。随分と過ごしやすくなってきました。毎日、今日やるこ…

入院59日目 トリセノックス44回目

今日から抗生剤の点滴がなくなりました。昨日の採決で炎症反応が平常値まで下がったからだと思います。鎖骨の腫れもほぼなくなりました。痛みはありません。昨日からラジオを常に流すことにしました。個室は静かすぎて色々と考えちゃうのですが、何か音があ…

入院58日目 トリセノックス43回目 胃カメラ

人生初の胃カメラでした。まず、椅子に座った状態で鼻の粘膜を広げる薬を鼻から入れます。苦い。この時、息を止めるのがコツ。喉に落ちた薬は飲み込みます。直後に胃の泡を消す薬を飲みます。薄い甘い匂いのついた水といった味。少し時間をおいてから麻酔を…

入院57日目 トリセノックス42回目

今日はシャワーの日サッパリ気持ちよいです。それから心電図の検査がありました。いつもの抗生剤2種とトリセノックス。昨日の情緒不安定から少しスッキリしたのか今日は比較的安定した気持ちで過ごせました。そして胃痛があまり改善しないので明日胃カメラに…

入院56日目 トリセノックス41回目

今日もトリセノックス胃の痛みが少しあり吐き気止めを使うと痛みは和らいだが吐き気が出たなんでだ?60回まであと19日寛解になるかどうかもわからない状況に気持ちが落ち着かないです。急に涙が止まらなくなったりします。家に帰りたいなーあと3週間なんとか…

入院55日目 トリセノックス40回目

今日は採血がありました白血球 1.0赤血球 235ヘモグロビン 8.1血小板 17.4すべての数値が下がりました。ガックリトリセノックスの副作用ですね。またしても白血球が1000に。風邪流行ってるから感染症に気をつけてねと言われました。炎症反応も0.31と炎症が起…

入院54日目 トリセノックス39回目

胃痛は新しい薬のおかげで良くなり、ほとんど痛みはありません。ただ、胃の膨満感はまだ残りますが、前に比べれば楽な方です。胃痛が治まったと思ったら今日は吐き気が出ました。前はモヤモヤした程度でしたが、今日ははっきりと吐き気でした。夕食後にも吐…