もうすぐ９年
本当に久しぶりの更新です。 ブログの更新をしなくては、、などと思い出すことも忘れるほど普通の生活を送っています。
闘病ブログは更新が途絶えると見ている人が不安になっちゃうので元気になったことをきちんと報告しようと思い更新することにしました。
今年の10月で自家移植から９年が経過します。 当時、保育園児だった娘は今は中学３年生になっています。 コロナ禍があったり、業務内容が変わってしまったりで、会社は退職しました。
そして今は通信制の美術大学に入りイラストの勉強をしています。 今年で４年目。このまま行けば今年の秋から卒業制作に取り掛かります。 うまく行けば来年の３月に卒業出来るはず。
学生時代の友達と再開して、定期的に車で遠出をしたり、カフェに行ったり。 娘の学校でPTA活動をしてオリジナルグッズなどを作ることもしています。
それから犬を飼いました。ミニチュア・ピンシャーの女の子。 今月で４歳になりました。我が家の家族になって９月で４年経過します。
インフルエンザにもなったし、今年はコロナウイルスにも感染しました。 それでも重症化せずに自宅待機で治せました。
もし今、私と同じ白血病でこのブログに辿り着いた方がいましたらお話したい。
私は再発をして自家移植までしましたが、今はこのとおり普通の生活をしています。 移植をきっかけに血小板の数値は平均より少し下ですが、元気に健康に生きていますよ。
長い治療、先が不安で辛くても、一発逆転で普通の生活に戻れるのが白血病です。 希望を捨てずに前に進んでください。
先が不安で辛かったら楽しいことだけ考えて、治療は先生方に任せましょう。
好きな動画をみたり、本を読んだり、電子書籍で漫画を読んだり、ゲームをしたり。 「今日はおやつにアレを食べよう」「今日の採血は２回目で成功した」そんなちょっとした良かった事を探しをして、 とりあえずその日をやり過ごしましょう。
あなたが心穏かやに、体の中から白血病細胞が消え失せることを陰ながら祈っています。
day933 近況など
更新が滞っているのは気がついていましたが、怠け心に甘えて放置してました。
気がつけば前回の更新から300日以上経過してます。
もし心配している人がいたらごめんなさい。
私は元気です。
前回の肉芽はあの後しぼんで皮となり取れました。皮膚科へ行って正解。
左耳の閉塞感
あの後しばらく耳鼻科に通ったのですが、先生に信頼をおけず不安があるまま通院していました。
検査をして診察をしても「はい、わかりました」で終わり。前回からどう変化していて今後どうするかの説明がまったくない。
2回ほど通院すれば終わりかと思っていたのですが、ダラダラとクスリを2ヶ月分出される。
「いつまで治療が続くんでしょうか？」と尋ねると
「それは私が決めます」と一言。そしてまたクスリを2ヶ月分。
昔ながらのお医者さんって感じで、先生の言うことを信じてクスリを飲んでいれば安心な患者にはいいのかもしれないけど、私は無駄なクスリはなるべく飲みたくないのです。
結局、鼻炎で通った別の耳鼻科に相談して病院を変更しました。
今はめまいが出そうなときにだけ飲む漢方薬だけで、あの医者から出されたクスリは飲んでません。
ずっと続いていた左耳の違和感はクスリを飲まなくなってから無くなりました。
なんだったのだろうか。。。
風邪を引いても自力で治るくらいになってきたのですが、鼻炎が残るようになってきました。去年の11月頃に風邪をこじらせてからの鼻炎が悪化し、左鼻が副鼻腔炎になってしまったのです。
それからと言うもの鼻炎がダラダラと良くなったり悪くなったり。
原因がいまいちわからず、アレルギーの可能性もあるのでアレルギーを抑えるクスリを飲んでいます。
左足打撲裂傷
2018年の年越し前に床に置いていた鞄の紐に足を取られ変な体勢で転び
左足の親指の付け根を裂傷しました。
考えるだけでも恐ろしい話。
親指と人差し指を開いた状態で体重をかけたらしく、指の間に2センチほどの深さの裂傷をおってしまったのです。
めちゃめちゃ痛かった。血の気が引いて吐き気が出たほどです。
裂傷は縫うことになり、2ヶ月ほど打撲のリハビリを続けて今は完治しています。
傷跡は残りましたけど。
なんだか左側が不運なんです。
左利きだからかな？なんにしても左が調子悪い。
なにか憑いているのだろうか。。。。
血液内科の方は特に問題無く、先生も代わらずで移植した病院に通い続けています。
今年の10月で移植から3年が経過します。
5年が一区切りなのでまだまだ先ですが、3年目までが特に再発が多い時期。
もう少し。もう少し。
だましだまし気持ちを抑えて日々生活しています。
テレビのニュースや知り合いに病気の話が上がると
心臓がキュッとなる。
ずいぶん臆病になったものです。
悲しいなぁ。と思うのです。
それから先週から家の近所をウォーキングする事にしました。
3キロほど信号で止まらないように歩くのです。
適度に負荷をかける程度の運動は寝付きと寝起きを快適にしてくれます。
次回の血液検査は6月なので、なんとか続けて血液検査の結果を良いものにしたいなぁと思っています。
day631 肉芽ができた
白血病とは関係ない話です。
先週の月曜から右薬指の爪のところに赤い肉の塊が出来てしまった。
前日に爪横の皮を引っ張って切ってしまい炎症をおこしていたところだった。
そのうち無くなるかと思っていたが、血が通っていて触ると痛い。
いつまでたってもジクジクしてて傷口がむき出しになっているような状態だった。
触らなければ痛くないのだが、何かの拍子に物に当たると声が出るほど痛い。
水仕事用のゴム手袋が痛くて履いていられないほどだった。
ネットで調べる。
肉芽(にくげ)というもののようだ。
傷が治る途中にできる組織なのだが、
多分大きくなりすぎちゃったのだろう。
皮膚科で液体窒素で焼くとか、麻酔なしで切るとか、色々とオッカナイ話が書いてあり
スッカリおじけ付く。
以前娘のイボを治した紫雲膏を塗ってみた。
臭いだけどあまり変化なし。
アロマのティーツリーがいいと書いている人もいたので試したがこれも変化なし。
1週間がすぎ、なんとなく小さくなったような？
でも触るとめちゃめちゃ痛い。
血が出てきたりもするし、のんびり待っているのも嫌になり本日皮膚科へ。
やっぱり肉芽。
銀が含まれてる透明な液体を塗ってもらった。
塗ると白くなった。
明日には皮膚が黒くなるらしい。
皮になったらハサミで切ってねと言われた。
ジンジンするけど痛くはない。
液体窒素もメスも出てこなかった。
ネット情報はあまり信じないほうがいいな。
悪化したら面倒だし。
早く皮膚科に行くのが正解でした。
day607 骨髄検査の結果など色々
移植をしてから600日を超えました。 一年半無事に寛解を維持しております。
前回2018年4月11日に婦人科を受診してからいろんな事がありました。
まず、4月17日に自転車で転び利き腕を打撲 2週間包丁が持てず大変苦労しました。 1週間しても痛みがひどかったので、万が一骨にヒビがい入っていたら困ると思い整形外科を受診。 骨に異常はなく湿布と痛み止めを飲んで過ごすことに。 しばらく力をかけると痛かったのですが、1ヶ月もするといつの間にか治っていました。
4月24日 女性ホルモン補充治療開始
前回婦人科を受診したときに調べてもらった血液検査の結果、やはり女性ホルモンが全く出ていないことがわかりました。
卵胞ホルモン(エストロゲン)と黄体ホルモン(プロゲステロン)の分泌が全くないので この二つを補充しています。 通常、閉経を迎えるのは50歳前後。私は40歳。 10年早いです。
主立った更年期障害がないので特に困ったことはありませんが、 将来的な事を考えると、やはり閉経を迎えるのは早すぎる。 10年早く閉経を迎えると言うことは、通常の10年早くコレステロールが上昇したり、骨がもろくなり始めるということです。
ホルモンを薬で補充すると言うことは自然なことではないように思えますが、 それでも女性ホルモンが10年早く出なくなると言う事も不自然なのです。
実際にコレステロール値が高くなりすぎて現在投薬によってコレステロールを下げています。
飲んで体の中からホルモンを補充する方法と、肌から補充する方法があります。 私は合成黄体ホルモンを飲み薬で、合成卵胞ホルモンを塗り薬で補充しています。
毎日朝1錠飲み薬を飲み、風呂上がりにジェルを腕に塗ります。 これを通常の閉経を迎える50歳まで続けます。 最初は10年かぁと思っていましたが、飲み薬も塗り薬もそれほど苦にはなりませんでした。 無理なく続けられています。
どのくらいの量を補充するかは人によって違うらしく、その量を決めるのに結構時間がかかる人もいるらしいのですが、 私は一度でちょうどよい量に決められたようです。
5月8日 左耳の閉塞感出る
朝起きると左耳が詰まった感じ。 トンネルや飛行機に乗ったときのような耳の閉塞感が出ました。 換気扇や加湿器などの低い音が耳に響きつらい。
一度耳鼻科に行ったのですが、鼻炎も同時期に出ていたのでそちらからの症状かもしれないしと 少し様子を見ることになりました。
その数日後の夕食後に急に強いめまいが発生。 めまい専門の病院に通い検査の結果「メニエール病のような症状が出ている」と言われました。 耳の閉塞感もそのようでした。 プレドニンを処方され1週間程度で閉塞感がずいぶんとよくなりました。 昨日も通院し、1ヶ月後に再度検査です。
実はこの症状、再発する直前にもあった症状なのです。
5月18日に骨髄検査を控えており、不安で情緒不安定だったところに 再発時と同じ症状が出て不安が一気にピークに達しました。
結局我慢できずに移植前の病院で言って先生に頼み込み採血検査をしてもらうことに。 事情を説明し血液の状態を見せてもらいました。 結果は問題なし。 何なら前回よりも数値は上がっていました。
ここで再発の不安は少しなくなりました。 遺伝子レベルで再発している可能性はなくはないが、少なくとも再発して症状が進んでいる状態ではないとわかったからです。
耳の閉塞感はストレスが原因とも言われているので、おそらく骨髄検査への不安が今回の閉塞を起こしたのだと思います。 再発前も仕事の事でストレスが最高潮だったので、前回もストレスが原因だとわかっていました。
ちなみに、耳の閉塞感と白血病は関係性はありません。
5月18日 骨髄検査
半年ぶりの骨髄検査。 血液検査の結果はすこぶる好調。 さらに数値がアップしていました。 先生の話では「女性ホルモンの補充などをして体が本来の状態に戻ってきたこともいい方向に進んでいるのかもね」と言ってくれました。
骨髄検査は相変わらず緊張する。 ブワッと汗が出る感じ。 痛みは入院中に比べてずいぶんと無くなっています。 入院中の骨髄検査は痛かった。なぜだろう？
入院中は比較的若い先生が対応するけど、今はベテランの主治医がやってくれているからかな？ 骨髄の状態がよいと痛くないって話も聞いたことがある。 なんにせよ。よいことです。
2週間まってから結果を聞きに行きました。
遺伝子レベルでの寛解を維持しておりました。 一気に笑顔になる瞬間。 ほーっと大きなため息が出ます。
少なくとも2，3ヶ月は健康でいられる可能性が高い。と毎回思う。
今年の夏も楽しめそうです。 10月で2年経過。 年末には3年目に突入。 5年まではまだ折り返し地点。 なにとぞ健康で元気に寛解を維持し続けられますように。
そう願うしかないのです。
day552 婦人科受診
血液内科の主治医に紹介してもらい、同じ大学病院の婦人科を紹介してもらった。
本日は問診と採血のみ。
骨髄移植をした日から一度生理はあったが、その後は一度もおきていない。
更年期障害らしき症状は特になく、困っておる自覚症状がないのです。
コレステロール値が高くなったことくらいだろうか？
めまいや頭痛、発汗、動悸、ほてりやイライラなど人によって色々な症状が出るらしいのだけど私は特に思い当たらない。
困っていないので治療をする必要性をあまり感じないのが正直な感想ですが、長い目で今後を考えるとやっていた方がいいのだろうなぁとおもう。
なので、これから色々と検査をして、治療の必要性も調べつつ治療方針を決めていくことになるのです。
採血の結果をもとに4月内にもう一度受診し、5月に骨密度の検査を予約して帰ってきました。
さてはて どうなることやら。
day526 外来日：コレステロール検査
本日は外来日でした。
白血球 3.5 赤血球 4.02 ヘモグロビン 13.3 血小板 9.1
血小板がやっと9万代にあがりました。 目標は10万なのでもう少しです。
昨年の10月に会社の健診がありまして、そこで引っかかった項目の二次検査をしてきました。
子宮がん検診と、消化器系の腫瘍マーカーと、コレステロール値にひっかかかり、 それぞれ婦人科と消化器内科で2月に二次検査をしてもらいました。
どちらも問題なしとのことで一安心。
ただし、婦人科でついでに女性ホルモンの出方を調べてもらったのですが、 やはり検知不可能の全く出ていない状態でした。 婦人科で何かしらの対策を進められたので 本日主治医に相談し、 同じ大学病院内の婦人かを紹介してもらいました。 4月に受診する予定です。
そして、本日主治医の元でコレステロールの値を再検査してもらったのですが、 要治療となってしまい、薬を処方してもらいました。 女性ホルモンが出なくなるとコレステロールが下がりにくくなるらしいので そちらの影響もあるでしょうが、生活習慣の見直しも必要だろうなぁと考え中。 まずは食生活ですね。
最近の事を少し。
再発の治療を終えてから1年半近くが経過しました。 毎度の血液検査にもすこし緊張が和らぎ、毎日の生活も穏やかに暮らせています。
髪もずいぶんと伸び、端から見たら1年前はスキンヘッドだったとは誰も気づくまい。 細かった髪の毛も元の太さを取り戻しつつあります。切っていない毛先はクルクルですけどね。 白髪はやっぱり増えましたが、根元が黒くなっている白髪もあるのである程度は元の色を取り戻している様子です。 ガタガタだった爪も伸びてなくなりました。
風邪もひきにくくなりました。 移植後半年くらいには風邪を引くとかならずこじらせて何度も熱がぶり返し、 薬の力を借りないと直すことができなかったのですが、 最近は熱は出ずに鼻風邪で終わる事もあります。 娘の風邪がうつることもなく、ずいぶん免疫力がついてきたなぁと実感します。
治療中にTwitterでフォローし合った同じような病気を持つ人たち(私の中では同士)は 私のように元気に日常に戻っている人も多いです。 治療後なかなかうまく体調が戻らず頑張っている人もいます。 よくないニュースは自分のことのように心配で心が痛みます。
治療が終わって普通の生活に戻っても色々な苦労がある。 学生は社会復帰が大変です。 体調が優れなくても働かなくちゃいけない人もたくさんいます。 治療も大変だけど、その後の生活の立て直しもほんと大変。 支えてくれる家族との摩擦で心がすり減ってしまう人もいます。 善意の励ましが、逃げ場のない苦しみになることもあるんですよね。 善意だけに逃げ場がない。
人がわかり合うってのは難しい。 同じ立場にならないと見えない事って想像以上にたくさんある。 同じ立場もそれぞれで、絶対にすべて同じって状況は存在しないですしね。
この病気になって、相手の気持ちを思う事の難しさがわかります。 励ましが相手の心に寄り添っていないとただの自己満足になっちゃうんですよね。 相手にかける言葉をどうしていいのかわからなくなる事が多いです。 うむむ。。
次回の更新は婦人科受診後なので4月中くらいになると思われます。
Day471 今年初の外来日
おそくなりましたが、明けましておめでとうございます。 2018年初の外来日でした。
血液検査の結果は
白血球 3.1 赤血球 4.12 ヘモグロビン 13.4 血小板 86
前回に比べると白血球が少し下がり、その他は少し上がりました。 血小板はいままでの最高値ですが、平均値の158〜348には遠いですね。 ヘモグロビンと赤血球は平均値内に入ったままでこちらもいままでの最高値です。
血液の数値は問題ないので次回は2ヶ月後になりました。 4月でもいいよと言われたのですが、まだちょっと自信が持てないので3月にしてもらいました。
前回頼んでいたコレステロール値の検査は先生が指示を忘れていたらしく 次回に延期となりました。
移植をしてから二度目の正月を無事迎えることができました。
普通の生活のありがたみが薄れてきた今日この頃。 普通がどれほどありがたいのか忘れてはいけないですね。 娘の冬休みが今週で終わり、来週からは3学期が始まります。
娘の小学校生活が始まった頃はまだ体調も戻ってなかったし、 ウイッグを被りながら生活していました。
学校のPTAの係も最後まで参加できるのかどうか不安だったり 「3学期まではたして元気にいられるのだろうか？」と考えていたものです。
まだまだ安心はできないけど、ストレスを貯めて免疫力を落とさないように生活していこうと思っています。
