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急性前骨髄球性白血病(APL・M3) 再発の闘病記録

day336 通院日

ものすごく久しぶりの更新になってしまいました。

私は元気です。

 

6月に骨髄検査の結果を聞きに行った回から更新してませんでした。すいません。

7月に血液検査をして問題がなかったので2ヶ月あけて、本日血液検査をしてきました。

 

白血球 3.3

赤血球 3.92

ヘモグロビン 12.9

血小板 8.4

 血小板は相変わらず正常値以下ですが、それ以外は正常値に入りました。

 

血小板は正常値が15.8〜34.8なのでまだまだ低いものの、

4月は6.8だったので徐々に上がってはいます。

 

体調も良くてたまに病気だったことを忘れる瞬間があるほどです。

髪もベリーショートくらいまで 伸び、8月に美容室へいって整えてもらって脱ウィッグをいたしました。

 

移植前に比べて白髪が圧倒的にふえましたね。

前は4本くらいしかなかったのですが、今はちょっと探せば次々と見つかってキリがない感じです。

ボロボロだった爪もはえかわり、今は硬い丈夫な爪が伸びています。

 

10月で移植から1年経過しますが、未だに生理は来ず。

わかってはいましたが子供はもう産めないでしょう。

一人娘を大事に育てます。

 

 

次回の通院は11月。

移植から1年経過したので骨髄検査をします。うう〜

良い結果が出ることを祈って毎日の生活していきたいと思います。

day239 骨髄検査結果

本日は二週間前に採取した骨髄の検査結果を聞きに行く日です。

 

検査結果はすでに出ているので

何もすることはないのですが

やはり検査結果を聞きに行く前日からソワソワします。

 

ホッと胸をなでおろすことができるのか

はたまた地獄に落ちるか。

不安な気持ちで診察を待ちました。

 

結果は遺伝子レベルでもマイナス

寛解を維持しており良い状態でした。

 

笑顔で主治医に

「問題ありませんでしたよ」

と言われた時の安堵感はなんとも言えないです。

一気に空気が晴れ渡るって感じですかね

ハァーよかったぁー って言ってしまいました。

 

血球は本当に少しづつ上昇の方向へ向かっているって感じです。

 

白血球は4000に届かないし

血小板も7万に届いてません。

 

それでも再再発はしていないってことなので

徐々に回復を待ちましょうとの事でした。

 

嬉しすぎて夕飯は回転寿司を食べに言って来ました。

day198 外来日

本日は1ヶ月ぶりの外来日。と言いたいところですが、

実は先週風邪をひきまして二度病院へ行っていました。

 

火曜日に喉に違和感を感じて早めに薬をもらおうと

主治医が担当日じゃない日に通院したのですが、

熱も無く鼻水も出ていなかったので大した薬が出ませんでした。

 

症状が悪化したので今度は主治医が担当美の金曜日に通院。

そこでやっと抗菌薬などを処方してもらい症状が治りました。

 

熱が下がって咳や痰が治ってきた頃に

軽いふらつきとダルさが出て微熱が復活。

もしや再発では?と不安に陥り今日の検査結果までモヤモヤとしていました。

 

採血結果は微増

白血球 2.9(2.7)

赤血球 372(345)

ヘモグロビン 11.9(11.1)

血小板 6.8(5.7)

カッコの中は前回の数値です。

 

血球が回復しているって事は少なくとも再発はしていないって事なので一安心。

気持ちも晴れやか。安心しました。

 

来月は移植後半年なので骨髄穿刺があります。マルクです。

痛くて嫌な検査ですが、再発していないかどうかは骨髄を見るとはっきりするので大事な検査です。

頑張ります。

 

 

そして、最近蕎麦を食べると喉がイガイガする気がします。

もしやアレルギーでは?と主治医に相談しました。

 

同種移植の場合は骨髄が入れ替わるのでアレルギー症状が変わる事が多いそうですが、

自家移植の場合はそれほど多くはないみたいです。

それでも免疫機能がグチャグチャになるので一時的にアレルギー反応が出ることもあるそうな。

次回の血液検査の時に蕎麦のアレルギー反応も検査してもらうことにしました。

 

「結果が出る頃には蕎麦を食べてもへいきになりました」って事になるかもしれないけどねー。

と主治医が言っておりました。

そうだといいなぁ。お蕎麦は好きなので食べられないのは悲しいです。

 

 

手のこわばりはほとんどなくなりました。

たまに朝痛いなーと思う事がありますが、日中はほとんど感じません。

移植をしてからいろいろな症状がでています。

 

フラフラする感じや微熱なども自律神経の崩れなどでおきるそうで、

再発ではなく自律神経のせいだとおもうことにしました。

もちろん症状は注意深くみていきますが。

day162 通院日

本日は通院日でした。

採血の結果は 白血球 2.7 赤血球 3.45 ヘモグロビン 11.1 血小板 5.7

前回よりも少し下がっていました。

誤差の範囲なので気にしないで大丈夫と言われました。

先月から手のこわばりが気になっていたのでそのことを聞いてみました。 やはり自家移植をした人はホルモンのバランスが崩れるため更年期障害に似た様な状態になるそうです。 手のこわばりや手足のかゆみなども更年期障害の症状なのでそのせいではないかとのことでした。

ただ、リウマチの初期症状でも手のこわばりが出るので関節が痛くないかどうかの確認は取られました。 指の関節は痛くないので大丈夫だとは思いますが、経過を見ていきましょうとのことでした。 あまりにひどくなる場合は婦人科との連携をとるそうです。

前回風邪をひいて熱を出してからは体調はすこぶる良く、食事に関する違和感はいつの間にかなくなっていました。 何を食べても美味しいです。 移植をしてからそろそろ半年。 体調が元に戻ってきているのを感じます。 まだまだ血球が低いので注意は必要ですが。

来月からは娘が小学生になります。 公文も習い始め、送り迎えなどいろいろと外に出る機会が増えてきました。 インフルエンザの流行も落ち着いてきたし、ゆっくり外を満喫したいと思います。

インフルエンザの流行も落ち着き始め、春が来てますね。 血球の上りはあまり良くなりませんでしたが、少しづつ外に出て行こうと思います。

day134 通院日

本日は1ヶ月ぶりの通院日でした。

 

前回は風邪をひき、病院へ行って薬をもらったら3日ほどで回復。

やはり薬は必要なのだと痛感しました。こじらせてましたからね。

 

今回の血液検査の結果 ※カッコ内は前回の数値

白血球 2.9[2.2]

赤血球 3.28[3.11]

ヘモグロビン 10.6[10.2]

血小板 6.2[4.5]

 

全部アップしていました。よかったよかった。

血小板が頑張ってます。目標は10万と先生が言ってました。

 

体の変化といえば

髪は随分と伸びてきて 坊主から超ベリーショートになりました。

髪が伸びてきたので垂直に立たずに髪がぺシャンと寝ています。

ウィッグを脱ぐと髪の流れができている。

 

吐き気は無くなりました。

たまーに胃がムカムカとします。でも毎日では無くなりました。

味覚はほぼ戻っていると思いますが、移植前はもっと美味しかったのにと思うことがあるのでやはり何かしらの障害は出ていそうです。

 

最近の心配は爪ですね。

抗がん剤を投与していた時期の爪が指先に近ずいてきていて、ちょっと爪に力がかかるとグニャッとなってめっちゃ痛い。

抗がん剤の影響は爪にはっきりと出て爪がシマシマになります。

トリセノックスを投与していた時期は特に変化がなかったと思っていましたが、今見ると随分と黄色い爪が生えていたみたいです。

移植時の抗がん剤はさすがに強いので爪にもしっかりと層ができました。

パッと見でわかるのでマニュキアと塗って強化とごまかしをしています。

シールを剥がすのも爪が折れそうで怖いです。

早く伸びて切れてほしいです。

 

先日、手のひらがこわばって握ると痛くなりました。

リウマチ?膠原病?などとネットを見ては不安になり次の通院日に聞かなくてはと不安がっていたのですが、バレンタインデーにガトーショコラを作ったときにハンドミキサーがなくて卵白8個分のメレンゲを泡立て器一本で作った事が原因の筋肉痛でした。

風邪の時もそうでしたが、体調が悪いと不安度が増してガクッと気分が落ちます。

 

こんな不安とずっと付き合っていかなくちゃならないんだなぁと改めて思います。

 

 

娘の入学式が迫り、新入学の用意や習い事などにてんやわんやです。

外出も増えてきました。

インフルエンザは下火になりかけているようですが、気をつけていこうと思います。

 

風邪ひく

先週の土曜日から風邪をひいてしまいました。

 

金曜日の通院日に外食したりと色々出歩いたのが原因かと思われます。

 

土曜の朝からノドが痛いなーと思っていたのですが、のど飴などを舐めると気にならなくなったので気のせいだといいなぁと思って過ごしていました。

子供の体操教室にも付き添ったりしていたのですが、昼過ぎから少しだるくなり横になって休んでいるうちに熱が上がりました。

最高で37.9度。

37.4度の時もあり、それほど熱は高くない。

今の私の免疫力でインフルエンザが軽度で済むはずもなく、インフルエンザではなさそうだけども熱が出るのは怖い。

 

そこで、次の日になっても熱が高いなら病院へ電話して判断を仰ごうということになりました。

 

日曜日の朝。

36.8度。

一晩で下がった。よかった。

喉の痛みはあるけども体のだるさも筋肉痛もなくなっていたので山は越えたと思い自宅療養に切り替えました。

 

いやはや、やっぱりこの時期に人が多いところに出かけるのはダメなんだなーと実感した出来事でした。

軽度の風邪だったからいいものの、これがインフルエンザだったらと思うとね。

外出中はマスクにアロマを垂らして抗菌処理をしたり、ちょいちょい手をアルコール消毒したり、喉をスプレーで抗菌処理をしたりしていたのですが、それでももらってきちゃったのですね。

 

気をつけよう。

そして外出は必要最低限でいこうと思います。

人混みはだめだね。

 

 day106 通院日

今日は通院日でした。

前回は昨年の12月だったので2017年初の通院です。

 

血液検査の結果

白血球 2.2

赤血球 3.11

ヘモグロビン 10.2

血小板 4.5

血小板はさらにアップしていました。

それ以外はちょっと下がる結果になりました。

 

今は血小板をあげるのに力を使っているので、それ以外の血球は省エネ運営だと思ってください。

と先生は言っていました。

必要最低限しか作っていないって事だと。あまり心配するなって事だと受け取りました。

 

抗がん剤が終わってから3ヶ月以上たっているのにそのダメージからまだ回復できていない。

元気な細胞を移植したにも関わらずです。

どれだけキツイモノを体に入れたのか。

 

胃腸の調子は随分良くなり、今はたまに胃がもたれる程度です。

吐き気もなければだるさもありません。

移植から3ヶ月たった頃から急に体が楽になった気がします。

今は毎日 食事の準備や風呂掃除や洗濯物たたみも出来るようになり、毎日こなす家事を増やしていっています。

 

家中の収納の見直しなどもやっていて、色々な収納方法を情報収集しています。

やる事があるのは楽しい。

だらだらと過ごすとあっという間に1日が終わってしまうので、バーチカルのスケジュール帳を使って毎日やることを管理するようにしました。