つなぐ

急性前骨髄球性白血病(APL・M3) 再発の闘病記録

day82 通院日

今日は二週間ぶりの通院日でした。

 

血小板は微増で3万5千でした。

平常値が15万なのでまだまだ低いけど上昇してきています。

輸血もなしで次回受診は1月20日になりました。

 

生物の解禁もされ、年末年始は寿司が食べられそうです。

嬉しいなぁ。

 

移植からもうすぐ3ヶ月。

体調もずいぶん戻ってきたようにおもえます。

肉も食べられるし吐き気も無くなってきました。

筋肉も戻ってきたようです。

 

day64 体の調子

退院してから約3週間。

体調は随分とよくなってきました。

 

食事は食べられるものが増えてます。

米も麺も大丈夫。

苦手なのは魚と肉なのは変わりませんが少しなら食べられるようになりました。

 

夕食を作ることも出来るようになったので家族の食事を作っています。

昨日は手羽元と大根の煮物を作りました。

私は大根やネギを多めに食べて肉は1本食べました。

娘は横でムシャムシャと肉を7本食べていました。食べすぎじゃね?

 

味覚はだいぶ元に戻ったと思います。

時々 想像していた味と違う時があったり、塩味の濃いものを味見したときに酸っぱく感じたりはしているので完全に戻ったわけではなさそうです。

 

食事の後 しばらく横にならなくても平気になりました。

食事後すぐに食器片付けができるようになってます。

まだ旦那がメインで片付けをしてくれるのでその手伝い程度ですけども。

動けるようになってきています。

 

移植してから約2ヶ月。

髪はまだ生えてきていません。

体毛も抜けた部分はまだ生えてきていませんね。

もう少し時間がかかりそうです。

 

移植が原因かどうかはわかりませんが、再発前に比べて肌が弱くなりました。

ズボンや下着のあたる部分が湿疹のようになります。

位置をずらしたり緩めたりするなど気をつければひどくはならない程度ですが。

それから腕を枕に昼寝をしたときにシャツのシワで水膨れができます。

皮が小さくペロッとめくれちゃうので痛いです。

再発の治療で色々な薬を投与したのでそのせいでしょうか?

 

血管も硬くなったようで、以前は採血しやすかった左腕の血管が難しい血管になりました。

刺すと逃げるそうです。なので針を刺してから探られる事が増えましたね。

今は右腕を使うようにしています。

 

外には通院以外は出ていません。

一日中家にいます。

血小板の数値がある程度上がるまでは外出はできないですね。

外は雪と氷でツルツルなので転んだら大変ですから。

 

ちょっとずつ出来ることを始めました。

手帳をつけたり、掃除をしてみたり、新しい料理のレシピを探してみたり。

移植後の無気力から少しずつ回復してきたようです。

 

体の不調がなくなればからなず気持ちも回復します。

慌てずゆっくりです。

day56 通院日

約1週間ぶりの通院です。

 

採血の結果

白血球 2.7

赤血球 363

ヘモグロビン 11.2

血小板 2.3

 

先週は血小板が1.9で下がり続けていましたが、今週やっと上昇しました。

なので今週も輸血は必要なしでした。

 

次回は2週間後の診察になりました。

 

体調は筋肉が徐々についてきたのか

病院内を歩くのも楽になってきました。

吐き気はまだ少し残っていますが、お米を食べられるようになったので

最近は納豆ごはんを食べています。

 

まだ肉魚は食べられないのでタンパク質を豆腐で摂取しています。

特に肉は味見をするのでも辛いほど不快でしょうがないです。

食べられるようになるのはもう少し先ですかね。

 

調子に乗って刺激物を食べると胃腸が悲鳴をあげます。

一昨日も今日も刺激物を食べて胃痛で寝込んでました。

今日は生パイナップルがよくなかったみたいです。反省。。。

 

 

多少上がったとはいえ、血小板はまだまだ異常に低いので体に赤い斑点が時々出てきます。

小さい内出血をしているんですね。

お風呂に入るときに確認しているのですが、足にブワーッと赤い点々がでているとゾッとします。

 

はやく安全数値まで回復してほしいなぁ。

怖くて外に出られません。

 

 

インフルエンザワクチンを接種したほうがいいかどうか主治医に聞いたのですが、

今の私ではワクチンを打っても免疫抗体を作れない可能性が高いのでオススメしないと言われました。

抗体を作れるほど体が整っていないってことですね。

なので家族に打ってもらうことにしました。

 

ワクチン接種に行って病院内で何かの感染症をもらってくる可能性もありますしね。

痛い思いをしないで済むしラッキーです。

 

次回は2週間後の受診になりました。

さらに血小板が上がっていればいいのですが。

下がってたら輸血かもしれないので上がっていて欲しいです。

day50 通院日

本日は通院日でした。

 

退院から約1週間です。

 

採血の結果、白血球と赤血球は微増でしたが、血小板は先週よりも下がってました。

前回が2.1で今日は1.9です。

 

それでも輸血はせずに様子を見る事に。

来週の木曜日に再検査となりました。

 

自家移植とはいえやはり体に与えたダメージは大きく、体調が戻るまで時間がかかります。

 

だいたい3ヶ月。

遅くても6ヶ月後にはもとに戻るそうです。

 

移植してからまだ2ヶ月経ってないのでまだまだこれからですね。

 

今日は院内を歩き回って足が痛いです。

筋肉痛になりました。

退院

本日、退院いたしました。

 

まだ胃のムカムカがあり食べられるものは限られているし昨日の採血の結果で血小板が異常に低い状態でもあります。

 

通常は15以上なければいけない血小板が2.1しかないので輸血をしてきました。

鼻血が出たら止まらないかもしれないですね。

怪我や打ち身などに気をつけないといけません。

 

来週金曜日に外来があるのでその時の採血の結果では輸血が必要になるかもしれないですね。

 

去年の12月7日に治療を開始して、本日11月17日に退院しました。

 

体調が元に戻るにはまだ3ヶ月くらいかかると思いますが、気長にゆっくりと治していきたいと思います。

 

とりあえず家でのんびりします。

退院目前

土日でお試し外泊として自宅に帰っていました。

1ヶ月以上ぶりの家は懐かしかったです。

 

娘もはしゃいで喜んでくれてたくさん触れ合いました。

 

体調は全快とは言えず、1日に何度かはベッドで横になって休んでいます。

 

食事も少しは食べられますが食べた後は

「吐いたら楽になるんだろうなぁ」

と思います。

 

家は楽でした。

風呂も入りやすいしトイレも近いし。

日曜の夜に病院へ戻るのが一番しんどかったです。

 

 

家に帰ってみて、早く帰りたいと思えるようになりました。

 

正直なところ体調が悪いのが続き少し気持ちも滅入っています。

無気力になっていて「退院が待ち遠しい」って素直に思えていません。

 

再再発の不安がやはり大きいですね。

今もまだ体調が悪いのも原因だと思います。

 

実際に血球の上がりも悪く、血小板は輸血が必要になるくらいまで下がって来ています。

自家移植でも回復には時間がかかると説明を受けていますがやはり不安です。

 

思っていたより治療が全て終わった喜びを感じられてないですね〜。

 

退院は今週の木曜日です。

長かった治療がやっと終わります。

day31 移植から1ヶ月

「早い人だと移植から1ヶ月で退院しますよ。」

 

そう主治医が言っていた1ヶ月がたちました。

早い人にはなれなかったけど、PICCを抜いて点滴がなくなってからメキメキと体調が良くなっている気がします。

 

吐き気が随分と薄れてきて、食べられる食材が増えてきました。

最近はヨーグルトとキレートレモンがお気に入りです。

果物や野菜が美味しいと感じられ、トマトは美味しいです。

 

昨日は一階の売店まで行ってみました。

途中途中で座って休みを取らないと気持ち悪くてぶっ倒れそうでした。

なんとかサンドイッチとプリングルスとお茶を買ってきました。

 

サンドイッチを夕飯に食べたのですが、今まで大好きだったハムや卵やカツのサンドより、トマトやポテトサラダなどの野菜のサンドの方が食べやすかったです。

まだまだ肉魚は苦手なようでした。

唾液があまりでないので相変わらずパンは苦手です。

 

次はおにぎりを試してみようかと思っています。

 

味覚は少し落ち着いたようでプリングルスの味も塩が薄いなぁと思いましたが、記憶どおりの味がしました。若干酸っぱいですけど。

 

塩味も少し戻ってきているようです。

 

自然な甘みは問題ありませんが、人工的な甘さはまだ苦手です。

甘さなしのミルクティーは美味しいけど、アンパンマンリンゴジュースはダメですね。

甘さじゃなく香料なのかもしれません。

 

座ったり立ったりすると気持ち悪くなって冷や汗が止まらなくなるのですが、これは寝たきりだったからだそうです

 

昨日から吐き気も少し楽になったのでベッドに座ったりして頭をあげるようにしてます。

座っていてもじんわり冷や汗が出るんですけどね。

こればっかりは慣らしていくしかありません。

 

少しづつ体力をつけなくては。

おそらくそう遠くない退院目指して頑張ります。